E’ online il Registro nazionale della Sla. Realizzato da Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, in collaborazione con l’associazione del registro dei pazienti neuromuscolari, servirà non solo a censire le persone colpite in Italia dalla malattia (che ad oggi si stima siano oltre 6000) ma anche ad aumentare la conoscenza della patologia e a migliorare la presa in carico dei pazienti.
L’apertura arriva in occasione del Global Day del prossimo 21 giugno, la Giornata Mondiale sulla Sla promossa dall’International Alliance of Als/Mnd Associations. La piattaforma informatica (all’indirizzo http://www.registronmd.it/?page_id=48) raccoglie le “schede digitali”, con le informazioni demografiche e cliniche dei pazienti che in parte sono inserite direttamente dai pazienti o dai loro caregiver.
La compilazione sarà controllata e validata dalla curatrice del registro, Yessica Yesenia Tapia. “Al progetto”, spiega il coordinatore, Christian Lunetta, medical director di Aisla, “hanno già aderito i Centri Clinici NeMO di Milano, Roma, Arenzano e Messina, l’Irccs Ospedale San Raffaele di Milano, Ospedale San Gerardo-Asst Monza, l’Asst Spedali Civili di Brescia, l’Irccs Fondazione Mondino di Pavia e l’Azienda Ospedaliera Universitaria San Giovanni di Dio Ruggi d’Aragona di Salerno”. “Ci auguriamo che questo strumento possa dare un impulso ulteriore alla ricerca”, dice Massimo Mauro, presidente di Aisla. (ANSA).