I malati di Sla sull’Ice bucket challenge: «Basta “secchiate”, vogliamo i diritti»

di Evaristo Sparvieri

REGGIO EMILIA. «Io, mia moglie Donatella e tutti noi del comitato 16 Novembre lottiamo da anni per veder riconosciuti i nostri diritti, ricevendo continue secchiate in faccia, con promesse che non vengono mai rispettate. Questi sono solo giochi mediatici». Parla in maniera pacata ma decisa, affidando alle sue parole anche le impressioni di sua moglie Donatella Chiossi, da circa dieci anni affetta da Sla. E di fronte al fenomeno mondiale dell’Ice Bucket Challenge, la “secchiata gelata” di solidarietà che sta dilagando sul web – alla cui popolarità mondiale non sembra tuttavia corrispondere in Italia un equivalente successo nelle donazioni – mostra una giusta dose di scetticismo, preferendo che all’attenzione mediatica riservata a video poco più che goliardici si sostituisca un intervento definitivo delle istituzioni. Perché per Stefano Daolio e sua moglie, Donatella Chiossi, troppe sono state le promesse non mantenute. Da parte di tutti i governi che si sono succeduti. La richiesta? In fondo è stata sempre una sola: essere trattati con la giusta dignità nella difficile lotta contro questa terribile malattia.

SOLO UN’INVENZIONE MEDIATICA. «Penso che la “doccia gelata” sia solo un’invenzione mediatica che fa il gioco dell’attenzione momentanea di un problema che riguarda migliaia di persone in tutta Italia – afferma Daolio – si tratta di persone che, invece, sono sostanzialmente dimenticate. Io e Donatella lottiamo ricevendo continue secchiate gelide in faccia: si sono già succeduti tre governi e riceviamo solo parole vane. Le secchiate dovremmo gettarle a quei politici che non hanno dignità nel rispettare le promesse». Più volte Daolio, insieme a sua moglie Donatella e agli altri esponenti del comitato, sono scesi in piazza, a Roma, davanti ai palazzi delle istituzioni, in presidio, con la speranza di essere ascoltati. «L’ultima manifestazione a fine maggio – aggiunge Daolio – davanti al ministero dell’Economia. Lo abbiamo scelto come luogo simbolo in cui si prendono decisioni. E siamo ancora in attesa che vengano mantenute le promesse fatte a fine maggio: ci avevano detto che ci sarebbe stato un tavolo di trattativa entro quaranta giorni. Basta farsi due conti per rendersi conto quanto ci ascoltano».

C’E’ BISOGNO DI RISORSE. In sintesi, dal comitato chiedono al Governo di investire le risorse attualmente destinate all’assistenza per i malati di Sla destinandole direttamente ai singoli malati, in modo che possano decidere in piena autonomia come affrontare la propria malattia: «Il costo di un malato messo in istituto è elevatissimo – spiega Daolio – quello di un malato che invece decide, come farebbe il 90% dei malati, di stare a casa assistito da chi desidera, sarebbe infinitamente inferiore. È questa la nostra proposta, va verso il risparmio e una migliore allocazione di risorse pubbliche. Ogni volta ci dicono che va bene. Poi siamo ancora qui ad aspettare. Ma come tutti i malati di Sla che abbiano sviluppato tutte le fasi, c’è bisogno di assistenza 24 ore su 24, con complessità di assistenza e costi allucinati». Nel fenomeno mediatico delle secchiate, fra vip e personaggi comuni, anche il premier Matteo Renzi. «Avrebbe fatto bene a darsi anche il secchio in testa – commenta Daolio – non serve a niente chiedere soldi generici con queste iniziative: a chi vanno? Come lo si impiega questo denaro? Ogni volta sembra di tornare all’inizio delle questioni: non si possono affrontare tragicità e drammaticità con un attitudine priva di ogni riflessione e di ogni conoscenza. Lascia veramente con l’amaro in bocca».

Gazzetta di Reggio

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